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炸金花游戏病患家庭深感无助自闭症患儿康复路

  山东省青岛市恩县路上的幸福之家融合幼儿园里,自闭症儿童正在与老师玩耍。人民视觉

  近年来,世界各国孤独症(自闭症)患病率均显著上升,成为导致儿童残障最常见的原因之一。这些被唤作“星星的孩子”的自闭症儿童面临什么样的处境?他们的家庭该向谁寻求帮助?国家与社会给他们的扶助够不够?康复机构能够有效帮患儿走出小世界,感受社会的温暖关爱吗?目前康复训练市场状况如何?康复机构该具备什么样的资质?谁来监管?请看本报记者在广州的调查。

  4月27日晚,炸金花游戏在广州市番禺区石楼镇一家名为“广州特殊儿童体质训练基地”的机构,发生了自闭症儿童嘉嘉高烧抽搐后送医院抢救无效死亡的事件。5月21日,番禺区对该事件进行了第三次情况通报。初步认定涉事机构发布虚假广告、超范围经营等事实;公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

  这件事情在自闭症儿童家庭中引发的波澜久久无法平息。该事件暴露出特殊儿童康复咨询市场混乱,康复机构的认证、运营缺乏监管等问题,许多自闭症患儿家庭都感同身受。

  训练课7小时12600元,高价康复、花光积蓄、负债累累,几乎是所有自闭症患儿家庭的现状

  自闭症康复训练的费用非常贵,几乎耗尽患儿家庭的所有积蓄,让原本不幸的家庭雪上加霜。

  广州市的自闭症患儿文琪的妈妈面容憔悴地坐在记者面前。“孩子5岁那年被确诊为自闭症,家人焦虑万分,又不了解这个病,看见有家名为‘雨×’的机构拍胸脯说可以大大改善症状,我们马上就跑过去了。那个机构设备很简单,卫生也很差,不包吃住培训孩子两个月,费用8000元。他们的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔,号称能启动孩子的语言功能。可两个月以后孩子只会说‘苹果’‘雪梨’这两个词。”文琪妈妈感觉自己被骗了,花了冤枉钱,孩子的治疗时间也被耽误。

  “这个病,就是烧钱的。”文琪妈妈说,去年总共去过两家机构,一共花了12万元。今年一直在“东方××自闭症患儿康复中心”上课,一周4节课,又花了6万多元,后来老师“升级”要涨价,“家里没钱了,我们已经去不起了。”

  在她身旁的自闭症患儿阿涌的妈妈告诉记者,不到一年,自己在这家“东方××自闭症患儿康复中心”,也花了10多万元,有效果,但进展非常缓慢。

  采访中,家长们对各家培训机构的情况都了如指掌,有哪些项目,价格如何,有哪些老师,等等。大家总结出来的教训是:这些机构只顾赚钱,老师不是很专业,要价却特别大胆。记者手上有一个自闭症康复训练机构的“课程包”价目:训练课7小时12600元;训练课1小时800元,每天6小时,连续进行3天14400元;加上12堂网络课程9600元,一个短短的疗程36600元。

  这样的费用对自闭症患儿家庭来说,堪称“天价”。一个人赚钱、一个人带孩子是多数自闭症患儿家庭的状况。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一个人赚钱,他们下班后还要去兼职。花光积蓄、负债累累,几乎是所有自闭症患儿家庭的现状。

  “有些机构的治疗、康复是有效果的,但是费用更贵。”文琪曾在一个私人工作室做过训练,效果还比较明显。但是费用太贵,去不起。

  说起来,家长们都希望孩子能像小林那样——他们熟悉的自闭症患儿小林今年8岁了,他家附近有设置了特教课程的融合教育公立学校,这让家里负担轻了很多,训练费用从之前每月3000元左右降到了1500元左右,炸金花游戏孩子能力也有进步。

  不过大家都知道,自闭症越早干预效果越好,如果等到上小学后通过义务教育去做康复训练,往往错过了治疗的最佳时机。